Stand: April 2026
Multiple Sklerose trifft Betroffene oft in einer Lebensphase, in der Beruf, Familie und Alltag noch voll im Gange sind — und kann die persönliche Situation innerhalb weniger Wochen grundlegend umgestalten. Laut dem MS-Register der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG, Berichtsband 2024) leben über 300.000 Menschen mit MS in Deutschland, 71,1 Prozent davon Frauen, mit einem durchschnittlichen Erkrankungsbeginn im Alter von 32,8 Jahren. Fast 80 Prozent haben einen schubförmigen Verlauf. Das bedeutet: Gute Phasen wechseln sich mit Einbrüchen ab — und genau das macht die Einstufung in einen Pflegegrad bei MS zu einer besonderen Herausforderung. Dieser Artikel erklärt, worauf es bei der Begutachtung ankommt, welche Leistungen realistisch erreichbar sind und warum MS-Erkrankte oft für mehr Punkte kämpfen müssen als andere.
Das Begutachtungsinstrument nach § 15 SGB XI erfasst Beeinträchtigungen in sechs Modulen — von Mobilität über Selbstversorgung bis hin zur Alltagsgestaltung. Das klingt zunächst fair. Das Problem bei MS liegt jedoch in der Schwankungsbreite: An einem guten Tag kann jemand mit MS durchaus viele Tätigkeiten selbstständig erledigen. Am Tag der Begutachtung durch den Medizinischen Dienst (MD) — oder bei privat Versicherten durch MEDICPROOF (§ 18 SGB XI) — fällt das Bild dann möglicherweise besser aus als die tatsächliche Alltagsrealität.
Hinzu kommt die sogenannte Fatigue, eine krankheitsbedingte Erschöpfung, die bei MS sehr häufig auftritt und die Selbstständigkeit massiv einschränken kann — im Begutachtungsinstrument aber schwer messbar ist. Ähnliches gilt für kognitive Einschränkungen, Sehstörungen oder Blasenfunktionsstörungen: Sie beeinflussen den Alltag erheblich, tauchen in einer Momentaufnahme aber oft nicht ausreichend auf.
Wichtiger Hinweis: Empfohlen wird eine gezielte Vorbereitung: Ein über mehrere Wochen geführtes Verlaufsprotokoll — mit Einträgen zu Schüben, Erschöpfungsphasen und konkreten Alltagshindernissen — schafft eine nachvollziehbare Grundlage. Dem Gutachter vorgelegt, macht es das tatsächliche Beeinträchtigungsprofil greifbar, das eine Momentaufnahme allein nicht abbilden kann.
Nach § 14 Abs. 1 SGB XI gilt als pflegebedürftig, wer „gesundheitlich bedingte Beeinträchtigungen der Selbständigkeit oder der Fähigkeiten aufweist und deshalb der Hilfe durch andere bedürfen.“ Die Pflegebedürftigkeit muss dabei auf Dauer, voraussichtlich für mindestens sechs Monate, bestehen. Bei einer chronisch-progredienten MS oder nach einem schweren Schub mit bleibenden Defiziten ist diese Voraussetzung in der Regel erfüllt.
Welche Module zählen bei MS besonders — und wie viele Punkte sind realistisch?
Das Begutachtungsinstrument nach § 15 Abs. 2 SGB XI ist in sechs Module gegliedert, die unterschiedlich gewichtet werden. Für MS-Erkrankte sind vor allem drei Module entscheidend:
- Modul 1: Mobilität (10 Prozent Gewichtung). Gangstörungen, Spastiken, Rollstuhlpflicht oder Schwierigkeiten beim Treppensteigen schlagen hier direkt an. Bei fortgeschrittener MS mit deutlichen Gangstörungen sind erhebliche Punktzahlen möglich.
- Modul 4: Selbstversorgung (40 Prozent Gewichtung). Das mit Abstand wichtigste Modul. Einschränkungen beim Waschen, Anziehen, Toilettengang oder der Nahrungsaufnahme — etwa durch eingeschränkte Feinmotorik oder Tremor — fließen hier mit dem höchsten Gewicht ein.
- Modul 5: Krankheitsbedingte Anforderungen (20 Prozent Gewichtung). MS-spezifische Therapiemaßnahmen wie Injektionen (Basistherapie), Arztbesuche, Infusionstherapien und der Umgang mit Hilfsmitteln werden in diesem Modul erfasst. Gerade bei hochaktiver MS mit intensiver Therapie ist hier viel zu holen.
Kognitive Einschränkungen und psychische Begleiterscheinungen wie Depressionen fließen in Modul 2 ein — allerdings zählen die Module 2 und 3 zusammen nur mit 15 Prozent, und es wird nur der höhere Wert der beiden angerechnet. Fatigue ist kein eigenständiges Kriterium, wirkt sich aber auf fast alle Module aus, wenn die daraus resultierenden Einschränkungen konkret benannt werden.
Zur Orientierung: Für Pflegegrad 2 sind mindestens 27 Gesamtpunkte erforderlich, für Pflegegrad 3 mindestens 47,5, für Pflegegrad 4 mindestens 70 und für Pflegegrad 5 mindestens 90 Punkte (§ 15 Abs. 3 SGB XI). MS-Erkrankte mit leichten bis mittleren Einschränkungen landen häufig in Pflegegrad 2 oder 3. Bei sekundär-progredienter MS mit schwerer Behinderung sind Pflegegrad 4 oder 5 realistisch.
Was bekommt die pflegebedürftige Person konkret an Leistungen?
Sobald ein Pflegegrad festgestellt ist, öffnet sich ein breites Leistungsspektrum. Das Pflegegeld nach § 37 SGB XI steht dann zur Verfügung, wenn die Pflege überwiegend durch Angehörige oder andere private Personen sichergestellt wird. Die pflegebedürftige Person erhält das Pflegegeld direkt ausgezahlt — nicht die pflegenden Angehörigen. Sie entscheidet selbst, wie sie es einsetzt.
Die Beträge für 2026 sind gegenüber 2025 unverändert: Bei Pflegegrad 2 sind es 347 Euro monatlich, bei Pflegegrad 3 sind es 599 Euro, bei Pflegegrad 4 800 Euro und bei Pflegegrad 5 990 Euro pro Monat. Eine automatische Dynamisierung ist frühestens zum 1. Januar 2028 vorgesehen.
Wichtig für Phasen, in denen die Pflege vorübergehend durch andere übernommen wird — etwa bei Erschöpfung oder einem Urlaub der pflegenden Angehörigen: Das Gesetz regelt in § 37 Abs. 2 SGB XI wörtlich: „Die Hälfte des bisher bezogenen Pflegegeldes wird während einer Kurzzeitpflege nach § 42 und während einer Verhinderungspflege nach § 39 jeweils für bis zu acht Wochen je Kalenderjahr fortgewährt. Das Pflegegeld wird bis zum Ende des Kalendermonats geleistet, in dem der Pflegebedürftige gestorben ist.“
Zusätzlich stehen ab Pflegegrad 1 monatlich 131 Euro Entlastungsbetrag (§ 45b SGB XI) zur Verfügung — zweckgebunden für anerkannte Entlastungsangebote wie Alltagsbegleitung, Betreuungsgruppen oder haushaltsnahe Dienstleistungen. Für MS-Erkrankte in Pflegegrad 2 ergibt sich allein aus Pflegegeld und Entlastungsbetrag eine monatliche Gesamtleistung von 478 Euro (347 + 131 Euro).
Pflegehilfsmittel: Was die Kasse übernimmt
Gerade bei MS sind Hilfsmittel ein zentrales Thema — von Rollstuhl und Badehilfen bis zu Inkontinenzversorgung. Das Gesetz sieht in § 40 Abs. 1 SGB XI vor: „Pflegebedürftige haben Anspruch auf Versorgung mit Pflegehilfsmitteln, die zur Erleichterung der Pflege oder zur Linderung der Beschwerden des Pflegebedürftigen beitragen oder ihm eine selbständigere Lebensführung ermöglichen, soweit die Hilfsmittel nicht wegen Krankheit oder Behinderung von der Krankenversicherung oder anderen zuständigen Leistungsträgern zu leisten sind.“
Verbrauchspflegehilfsmittel — also Einmalhandschuhe, Bettschutzeinlagen und Ähnliches — werden bis zu 42 Euro monatlich übernommen (§ 40 Abs. 2 SGB XI). Technische Pflegehilfsmittel wie ein Pflegebett oder ein Hausnotruf werden nach § 40 Abs. 3 SGB XI bevorzugt leihweise gestellt, mit einer Eigenbeteiligung von maximal 25 Euro je Hilfsmittel. Für wohnumfeldverbessernde Maßnahmen — etwa einen Treppenlift oder ein barrierefreies Bad — können bis zu 4.180 Euro je Maßnahme beantragt werden (§ 40 Abs. 4 SGB XI).
Wie läuft die Begutachtung ab — und worauf kommt es bei MS konkret an?
Nach der Antragstellung bei der Pflegekasse hat diese 25 Arbeitstage Zeit, einen schriftlichen Bescheid zu erteilen (§ 18c Abs. 1 SGB XI). Hält die Kasse diese Frist nicht ein, entsteht kraft Gesetzes ein Anspruch auf 70 Euro pro begonnener Verspätungswoche — die Kasse muss diese Pauschale innerhalb von 15 Arbeitstagen nach Fristüberschreitung von Amts wegen auszahlen (§ 18c Abs. 5 SGB XI).
Zusammen mit dem Bescheid wird das Gutachten des MD übersandt. § 18c Abs. 2 SGB XI hält dazu fest: „Zusammen mit dem Bescheid wird dem Antragsteller das Gutachten übersandt, sofern er der Übersendung des Gutachtens nicht widerspricht. Mit dem Bescheid ist zugleich das Ergebnis des Gutachtens transparent darzustellen und dem Antragsteller verständlich zu erläutern.“
Für MS-Erkrankte gilt: Das Gutachten sorgfältig lesen und prüfen, ob alle relevanten Einschränkungen erfasst wurden. Wurde die Fatigue als alltagsrelevante Einschränkung gewürdigt? Wurden kognitive Defizite, Blasenstörungen oder Sehprobleme in den entsprechenden Modulen bewertet? Wenn nicht, ist ein Widerspruch innerhalb eines Monats nach Bekanntgabe des Bescheids möglich.
Wichtiger Hinweis: Fachleute raten dazu, das Gutachten vor einem Widerspruch durch eine Pflegeberatungsstelle oder einen Sozialverband wie den VdK oder die AWO gegenlesen zu lassen. In der Praxis zeigt sich, dass eine Höherstufung häufig bereits im Widerspruchsverfahren gelingt — ohne dass es eines Klageverfahrens bedarf.
Welche Beratungsangebote stehen MS-Erkrankten und ihren Familien zu?
Wer einen Pflegegrad hat oder beantragt, hat Anspruch auf kostenlose individuelle Pflegeberatung. § 7a Abs. 1 SGB XI formuliert das eindeutig: „Personen, die Leistungen nach diesem Buch erhalten, haben Anspruch auf individuelle Beratung und Hilfestellung durch einen Pflegeberater oder eine Pflegeberaterin bei der Auswahl und Inanspruchnahme von bundes- oder landesrechtlich vorgesehenen Sozialleistungen sowie sonstigen Hilfsangeboten, die auf die Unterstützung von Menschen mit Pflege-, Versorgungs- oder Betreuungsbedarf ausgerichtet sind (Pflegeberatung); Anspruchsberechtigten soll durch die Pflegekassen vor der erstmaligen Beratung unverzüglich ein zuständiger Pflegeberater, eine zuständige Pflegeberaterin oder eine sonstige Beratungsstelle benannt werden.“
Diese Beratung kann zu Hause stattfinden, auf Wunsch auch per Videokonferenz. Für MS-Erkrankte ist das besonders wertvoll, weil Mobilitätseinschränkungen oder Fatigue den Weg zu einer Beratungsstelle erschweren können. Der Versorgungsplan, den der Pflegeberater gemeinsam mit der betroffenen Person erstellt, hilft dabei, alle verfügbaren Leistungen — von der Verhinderungspflege bis zu Rehabilitationsmaßnahmen — systematisch auszuschöpfen.
Der Beratungsbesuch nach § 37 Abs. 3 SGB XI
Wer Pflegegeld bezieht, ist verpflichtet, regelmäßig einen Beratungsbesuch abzurufen. Bei Pflegegrad 2 und 3 gilt das halbjährlich, bei Pflegegrad 4 und 5 kann der Besuch zusätzlich freiwillig vierteljaehrlich — also bis zu viermal jährlich — in Anspruch genommen werden. Wer den Beratungsbesuch nicht abruft, riskiert eine Kürzung des Pflegegeldes (§ 37 Abs. 6 SGB XI).
Wer diesen Pflichtbesuch durchführt, profitiert aber auch: Die Pflegefachperson überprüft die häusliche Pflegesituation, gibt praktische Hinweise und kann erkennen, ob sich der Pflegebedarf verändert hat — zum Beispiel nach einem neuen MS-Schub. Nach § 37 Abs. 3b SGB XI kann die Beratung durchgeführt werden durch:
„(3b) Die Beratung nach Absatz 3 kann durchgeführt werden durch
- einen zugelassenen Pflegedienst,
- eine von den Landesverbänden der Pflegekassen nach Absatz 7 anerkannte Beratungsstelle mit nachgewiesener pflegefachlicher Kompetenz oder
- eine von der Pflegekasse beauftragte, jedoch von ihr nicht beschäftigte Pflegefachperson, sofern die Durchführung der Beratung durch einen zugelassenen Pflegedienst vor Ort oder eine von den Landesverbänden der Pflegekassen nach Absatz 7 anerkannte Beratungsstelle mit nachgewiesener pflegefachlicher Kompetenz nicht gewährleistet werden kann.“
Was ändert sich, wenn MS schlimmer wird — und wie reagiert der Pflegegrad darauf?
MS ist keine statische Erkrankung. Gerade bei sekundär-progredienter MS verschlechtert sich der Zustand schleichend, ohne dass einzelne Schübe erkennbar sind. Bei schubförmiger MS kann ein schwerer Schub mit bleibenden Defiziten den Pflegebedarf sprunghaft erhöhen.
In beiden Fällen empfiehlt sich ein neuer Antrag auf Höherstufung bei der Pflegekasse. Voraussetzung ist eine dokumentierbare Verschlechterung des Gesundheitszustands. Ein kontinuierlich geführtes Verlaufsprotokoll erweist sich bei der Höherstufung als belastbares Instrument: Wer den Anstieg von Erschöpfung, Spastiken oder Selbstversorgungsdefiziten über Monate schriftlich belegt hat, tritt der erneuten Begutachtung mit einer deutlich stärkeren Dokumentationsbasis gegenüber.
Interessant ist Dabei auch § 15 Abs. 8 SGB XI: Der GKV-Spitzenverband ist verpflichtet, dem Bundesgesundheitsministerium bis zum 30. Juni 2026 einen Bericht über das Begutachtungsinstrument vorzulegen — auf wissenschaftlicher Grundlage, unter anderem mit einer Analyse der Entwicklung der Pflegebedürftigenzahlen seit 2017. Es ist nicht ausgeschlossen, dass sich aus diesem Bericht Weiterentwicklungen des Instruments ergeben, die schwankende Erkrankungsverläufe wie bei MS besser abbilden.
Tipp: Pflegende Angehörige und Betroffene sollten nach jedem Schub mit dauerhaft verbleibenden Defiziten unverzüglich einen Höherstufungsantrag bei der Pflegekasse einreichen — die gesetzliche Bearbeitungsfrist beginnt dann erneut zu laufen. Die Pflegekasse hat dann erneut 25 Arbeitstage Zeit für die Entscheidung — und die Fristversäumnispauschale gilt auch beim zweiten Antrag.
Für MS-Erkrankte in der Metropolregion Rhein-Neckar ist der Pflegestützpunkt Mannheim (Fachbereich Arbeit und Soziales, K 1, 7–13) eine erste Anlaufstelle für kostenlose Pflegeberatung. Für Fragen zur Berufsanerkennung von Pflegefachkräften ist in Baden-Württemberg das Regierungspräsidium Stuttgart zuständig.
Hinweis: Dieser Artikel dient ausschließlich der allgemeinen Information und stellt keine medizinische, pflegerische oder rechtliche Beratung im Einzelfall dar. Pflegerische Sachverhalte und Leistungsansprüche sind individuell verschieden. Für verbindliche Auskünfte zu Ihrer persönlichen Pflegesituation wenden Sie sich bitte an Ihre Pflegekasse, eine qualifizierte Pflegeberatung (§ 7a SGB XI) oder den behandelnden Arzt. Trotz sorgfältiger Recherche übernehmen wir keine Gewähr für die Vollständigkeit und Aktualität der Angaben.
Ihr Team 24 Pflegedienst GmbH
K1, 2, 68159 Mannheim
Geschäftsführer: Kornelia Melinda Reszler und Nasim Oumzil
